I Diritti dei malati

QUESITI

D)Il malato di cancro può essere riconosciuto invalido civile?
R) Si. Secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D. M. Sanità 5/2/1992), sono tre le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica: 11%: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale; 70%: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale; 100%: prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, nonostante l’asportazione del tumore

D) Come si fa per ottenere il riconoscimento dell’invalidità?
R) È necessario recarsi all’Ufficio Invalidi Civili della ASL territorialmente competente (dal 1° gennaio 2010 le domande dovranno essere presentate esclusivamente all'INPS che provvederà all'invio, per via telematica, all'ASL di competenza che provvederà alla convocazione) e presentare la domanda di riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap. Il malato o un suo familiare deve consegnare l’apposito modulo di domanda debitamente compilato cui vanno allegati i certificati anagrafici (o dichiarazioni sostitutive) indicati nel modulo, il certificato del medico di famiglia o dello specialista oncologo, nel quale si attesti la natura invalidante della malattia e la documentazione clinica (cartella clinica e eventuali referti medici in copia).

D) Nel modulo della ASL è richiesto di barrare una o più caselle che indicano accertamenti di diversa natura. Quali riquadri è bene segnare?
R) Per evitare di doversi sottoporre più volte alla visita medico-legale della ASL è consigliabile chiedere il riconoscimento contestuale dell’invalidità civile (L. 118/1971), dello stato di handicap (L. 104/1992) e, infine, della sussistenza dei requisiti richiesti ai fini del collocamento obbligatorio (L.68/1999). Se ricorrono i requisiti è opportuno contrassegnare anche la richiesta di indennità di accompagnamento (L.18/1980, L.508/1988, D. lgs.509/1988) o di frequenza (L.289/1990).

D) Qual è la procedura e quali sono i tempi per ottenere il riconoscimento dell’invalidità?
R)Per i malati oncologici è previsto che la procedura sia molto rapida. La Commissione medica per l'accertamento dell'invalidità civile della ASL, infatti, deve convocare a visita il richiedente entro quindici giorni dalla data di presentazione della domanda e l’accertamento dello stato invalidante ha efficacia immediata salvo che la Commissione medica di verifica dell’INPS ritenga di sospenderne gli effetti per effettuare accertamenti ulteriori. Il verbale della ASL che certifica lo stato, temporaneo o permanente, di invalidità e/o di handicap è rilasciato in unico esemplare e, quindi, è bene trattenere l’originale e consegnarne sempre e solo una copia, eventualmente autenticata, a tutti i soggetti e istituzioni che ne facciano richiesta.

D) Che cosa si può fare se la gravità delle condizioni del malato gli impediscono di recarsi alla ASL per essere sottoposto alla visita della Commissione medica?
R) Nel caso in cui il trasporto del malato non sia possibile oppure ne potrebbe mettere in grave pericolo la vita, l’interessato o un suo delegato può presentare alla ASL la richiesta di visita domiciliare, corredata dalla certificazione medica di impraticabilità del trasporto. La Commissione medica della ASL, nel caso ritenga giustificata la visita domiciliare, si recherà presso il domicilio o nel luogo di cura presso cui è ricoverata la persona malata per sottoporla a visita.

D) E’ vero che gli oppioidi creano dipendenza e possono essere prescritti solo per il dolore da cancro?
R) La dipendenza in questo tipo di malati è un evento rarissimo (0,03%). Gli oppioidi possono essere utilizzati per qualunque malattia caratterizzata da dolore intenso e a qualunque età. Innalzano la soglia percettiva del dolore e influiscono positivamente sulla componente emotiva che lo accompagna. In pratica alleviano il dolore e aiutano a tollerarlo meglio e, in dosi adeguate non alterano la coscienza.

D) E’ vero che gli oppioidi creano dipendenza e possono essere prescritti solo per il dolore da cancro?
R) La dipendenza in questo tipo di malati è un evento rarissimo (0,03%). Gli oppioidi possono essere utilizzati per qualunque malattia caratterizzata da dolore intenso e a qualunque età. Innalzano la soglia percettiva del dolore e influiscono positivamente sulla componente emotiva che lo accompagna. In pratica alleviano il dolore e aiutano a tollerarlo meglio e, in dosi adeguate non alterano la coscienza.

D) Il malato può farsi accompagnare dal proprio medico alla visita della ASL?
R) Il malato può farsi accompagnare dal proprio medico alla visita della ASL? Si, è un diritto riconosciuto dalla legge. È certamente consigliabile che il malato si faccia assistere dall’oncologo o dal medico di famiglia o da un medico legale durante la visita medica anche perché oltre ad essere rassicurato dalla presenza del medico di fiducia quest’ultimo potrà illustrare adeguatamente alla Commissione la documentazione clinica, le caratteristiche della malattia e le disabilità che essa ha determinato.

D) Nel caso in cui l’invalidità venga riconosciuta per un periodo di tempo limitato (ad esempio uno o due anni) che cosa deve fare il malato?
R) Allo scadere del periodo indicato nel verbale di invalidità è interesse del malato essere sottoposto nuovamente a visita medica per evitare la decadenza dei benefici derivanti dall'accertamento dello stato invalidante. Di norma riceverà una convocazione per la visita di revisione da parte della Commissione medica della ASL nelle settimane che precedono la scadenza. In caso contrario, sarà opportuno che si rivolga all'Ufficio invalidi civili della ASL per chiedere di essere sottoposto alla visita per il rinnovo dell’accertamento delle condizioni di invalidità e di handicap. Presentando la domanda di revisione prima della scadenza si evita l'interruzione delle prestazioni assistenziali poiché gli effetti della visita decorrono dalla presentazione della domanda.

D) Che cosa si deve fare se, dopo aver ottenuto l’accertamento dello stato invalidante, la malattia progredisce e le condizioni del malato peggiorano?
R) Si può presentare la domanda di accertamento dell’aggravamento dello stato di salute cui va allegata la documentazione clinica che certifichi tale peggioramento.

D) E’ possibile prendere visione o avere copia della cartella clinica?
R) Si. Durante il ricovero il paziente (o un suo delegato) ed il medico di famiglia hanno diritto (L. 241/1990) di prendere visione della cartella clinica che è il fascicolo personale contenente i dati di rilevanza medica riguardanti il paziente ricoverato, il diario del decorso della malattia, i risultati degli esami e delle analisi effettuate, l’indicazione analitica delle terapie praticate oltre che la diagnosi delle patologie dalle quali è affetto. Dopo la dimissione ospedaliera il malato può avere copia integrale della cartella clinica che gli deve essere consegnata entro 30 giorni dalla richiesta ovvero immediatamente, in caso di urgenza documentata. Possono comunque chiedere copia della cartella clinica, oltre al diretto interessato anche un suo delegato; l’esercente la potestà genitoriale o il tutore, nel caso di minori; il tutore nell’interesse dell’interdetto; il medico curante.

D) Il malato di cancro che lavora o che intende cominciare a lavorare dopo la malattia è protetto in qualche modo?
R) La tutela del lavoro per i malati oncologici è disciplinata dalla legge e, per ciascun comparto, dai CCNL (contratti collettivi nazionali di lavoro). Alcune norme legislative e contrattuali prevedono una tutela specifica per i lavoratori affetti da patologia neoplastica, ma, nella maggior parte dei casi, la difesa del diritto al lavoro è contenuta in norme che riguardano in generale persone disabili cui sia stata riconosciuta una certa percentuale di invalidità o uno stato di handicap più o meno grave.

D) E’ possibile richiedere una relazione medica?
R) In caso di ricovero, qualora, ad esempio, si ritenga opportuno procedere a consulto medico esterno alla struttura, il paziente ha diritto ad ottenere una relazione medica dettagliata sulla situazione clinica, diagnostica e terapeutica. Egualmente al momento della dimissione, oltre alla copia della cartella clinica, il malato può chiedere, ai medici che hanno eseguito le cure durante la degenza, una relazione scritta per il medico di fiducia, in cui in modo sintetico sarà illustrata la diagnosi, il decorso clinico, il risultato degli accertamenti diagnostici significativi effettuati, le terapie praticate, nonché l’eventuale programma terapeutico e diagnostico successivo alle dimissioni.

D) Che cosa si intende per consenso informato?
R) Il consenso informato è l’accettazione consapevole e volontaria di un trattamento sanitario. Il paziente ha diritto di avere dal medico spiegazioni sulla sua situazione e sulle diverse opzioni terapeutiche, che gli consentano di valutare, anche in relazione alla propria capacità di comprensione ed alla condizione psicologica, l’informazione ricevuta, per poter scegliere coscientemente l’iter terapeutico.

D) I malati di cancro hanno diritto all’assistenza protesica?
R) Tra le diverse categorie di persone che hanno diritto a fruire gratuitamente di forniture protesiche, il D.M. Sanità n.332/1999 include le donne mastectomizzate, gli amputati d’arto, gli enterostomizzati o urostomizzati, gli invalidi civili o per servizio con invalidità accertata superiore o uguale al 34% ed anche gli istanti in attesa del riconoscimento di invalidità.

D) Quali sono le fasi che precedono l’erogazione delle prestazioni di assistenza protesica, a carico del SSN?
R)La legge n. 68/1999 sul collocamento dei disabili prevede che la persona con invalidità riconosciuta superiore al 46% ha diritto ad iscriversi nelle liste speciali del collocamento obbligatorio. Le imprese e gli enti pubblici hanno l’obbligo di assumere gli iscritti nelle liste speciali in numero proporzionale alle dimensioni della singola impresa o ente. Pertanto anche i malati di cancro, cui sia stata riconosciuta un’invalidità superiore al 46%, hanno diritto ad essere assunti obbligatoriamente ai sensi di detta normativa. L’osservatorio Permanente sulla Condiziona Assistenziale dei Malati Oncologici, nasce nel maggio del 2009, nel corso della IV^ Giornata Nazionale del Malato Oncologico, svoltasi a Taranto.Proprio in quella circostanza, infatti, fu presentato il Primo Rapporto predisposto dalla FAVO e dal Censis dal titolo “Disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti diagnostici e terapeutici”. Il documento ha riscosso un grande interesse e le sue indicazioni hanno richiamato l’attenzione del Governo. Infatti, qualche mese dopo, in occasione della conversione in legge del decreto con le misure anticrisi, è stato introdotto l’art. 20 che, come suggerito dalla FAVO per contrastare i ritardi gravi nel riconoscimento delle invalidità civili da parte di ASL, Regioni, Prefetture, ha unificato nell’INPS tutte le competenze concessorie in materia. Sull’onda del successo di quel primo rapporto, in occasione della Giornata nazionale del malato oncologico di Taranto, l’Assemblea delle Associazioni di FAVO su proposta del dott. Sergio Paderni, già Direttore Generale alla Programmazione del Ministero della Sanità, attualmente consulente di FAVO, ha deciso per acclamazione di rendere permanente la rilevazione delle difformità assistenziali, mediante l’istituzione di un Osservatorio. Questo, dunque, si propone di fungere da lente d'ingrandimento dei dati nazionali riguardanti le patologie oncologiche, oltre che un’espressione reale di "sussidiarietà" nel panorama del Welfare che cambia, valorizzando l'apporto sistemico del volontariato e dell'iniziativa privata, in collaborazione funzionale con istituzioni pubbliche. L’operato dell’Osservatorio è strettamente connesso con le Giornate del Malato Oncologico. Questo infatti si propone di essere il fil rouge che unisce, in una continuità operativa, le diverse Giornate, registrando lo stato di avanzamento delle iniziative da queste scaturite, per effettuarne il "tracciamento" visibile e provocare, all'occorrenza, concreti interventi sollecitatori della FAVO e delle istituzioni coinvolte, su cui riferire alla successiva Giornata Nazionale.



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