Mission
Benvenuti
Perchè la nascita
dell'Osservatorio?
Dalle esigenze prospettate dai familiari dei malati algici, cronici e terminali, l'Osservatorio regionale nasce per:
a) rappresentare nel tempo, l'entità e l'evoluzione quantitativa e qualitativa delle cure palliative e medicina del dolore, intesa come fenomeno di rilevanza sociale da analizzare e valutare per l'impatto sociale ed economico sulle persone, sulle famiglie, sulle istituzioni e sulla società;
b) documentare nel tempo, le risposte che la società fornisce come:
- 1) organizzazione sanitaria
- 2) servizi sociali
- 3) supporto economico e lavorativo
- 4) iniziative di sussidiarietà nelle realtà locali
- 5) rete informativa
c) analizzare e rappresentare le informazioni sulla domanda e sulla offerta rapportandole agli ambiti territoriali di riferimento
d) esigenza molto sentita in presenza del decentramento regionale e che lo diventerà ancor più con l'attuazione del federalismo fiscale in modo da consentire il monitoraggio costante delle difformità assistenziali e dei progressi o regressi rilevati in Regione Campania.
I compiti dell'Osservatorio sono:
a) monitorare lo sviluppo omogeneo della rete per le cure palliative attraverso la verifica degli indicatori e degli standard previsti dal Decreto Ministeriale 22 febbraio 2007, n.43;
b) controllare il livello di erogazione delle prestazioni degli Hospice facenti parte della rete regionale o comunque operanti nel settore assistenziale delle cure palliative;
c) verificare l'adeguatezza dei sistemi tariffari e l'utilizzo dei fondi nazionali finalizzati allo sviluppo delle cure palliative;
d) monitorare il consumo di farmaci indicativi dell'adeguatezza dello sviluppo della rete per le cure palliative;
e) trasmettere i dati all'Osservatorio Nazionale sulle cure palliative.
L'Osservatorio si occupa della
difesa dei diritti dei cittadini, della tutela della salute
e della eguaglianza dei trattamenti assistenziali in tutto
il territorio regionale.
L'Osservatorio si propone di essere una espressione reale di sussidiarietà nel panorama del Welfare
che cambia. E’ inoltre valorizzato l'apporto sistemico del volontariato e dell'iniziativa privata, in
collaborazione funzionale con istituzioni pubbliche. Un'altra connotazione importante è la
prefigurazione di un Welfare diverso, che fornisca ai malati algici, cronici e terminali una risposta
organica, globale, interistituzionale, calibrata su un nuovo concetto di bisogno esistenziale per la
realizzazione del ben-Essere.
L’Osservatorio si fa carico di registrare e di mettere a disposizione i provvedimenti normativi
nazionali e regionali; di riferire sulle ricerche svolte o in corso di svolgimento; di pubblicare una
rassegna bibliografica riguardante lavori scientifici, rapporti tematici, opere di divulgazione e di
testimonianza connessi con le cure palliative e medicina del dolore, nonché altre informazioni utili
che emergeranno dalle esperienze future dell'Osservatorio.
Per questa sua apertura prospettica l'Osservatorio costituisce uno strumento in continua
evoluzione e che si configurerà sempre più puntualmente in rapporto alle esigenze dei malati, delle
loro famiglie, delle organizzazioni di volontariato e delle istituzioni.
E’ stato istituito per essere l'Osservatorio "dei malati" e non "sui malati", per "contribuire a trovare
soluzioni" e non per limitarsi a "descrivere situazioni" ed a pubblicare dati. L’incredibile quantità di
dati, spunti ed informazioni che si raccoglieranno, lo renderanno sempre più uno strumento unico
nel suo genere in Italia, capace di mettere i malati algici, cronici e terminali insieme alle famiglie ed
alle associazioni, nelle condizioni di conoscere e rivendicare i propri diritti, per portare avanti con
rinnovata efficacia la loro quotidiana lotta per la dignità di fine vita.
Sarà privilegiato il percorso domiciliare e la formazione del personale specializzato, avendo
sempre ben presente la volontà del paziente stesso, allo scopo di restituire dignità mediante uno
sforzo interdisciplinare di miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.
Il rispetto della vita e della persona umana, della famiglia, l’attenzione per la sofferenza ed il
sostegno psicologico nelle diverse fasi della malattia costituiscono degli obiettivi irrinunciabili per
una società civile.
Il malato deve occupare una posizione centrale. E’ necessario avere una visione olistica del
paziente, soprattutto in ambito oncologico, e prendersi cura di tutti i suoi problemi assicurandogli
una assistenza continua ed integrata. E’ sacrosanta la scelta di una persona di andarsene
dignitosamente. Impariamo a parlare con i malati terminali delle loro paure e dei loro desideri.
Non temiamo di informarli del nostro senso di impotenza o di sconfitta, dei nostri limiti.
Mostriamoci così come siamo: esseri vulnerabili e spesso privi di risorse.
L’onestà ci rende più umani ed è apprezzata dai malati gravi.
Premessa:
Uno studio della Società Italiana Cure Palliative rivela la difficile situazione dei malati oncologici,
che nel 20% dei casi vive solo ed il 15%, negli ultimi tre mesi di vita, non ha avuto nessun familiare
accanto. Poco più del 35% vive invece con un unico familiare, di solito il coniuge anziano.
I risultati evidenziano che il 45% dei familiari ha dovuto affrontare grossi cambiamenti nella
propria vita per poter seguire il congiunto negli ultimi tre mesi di vita. Nella maggior parte dei casi,
il 75%, il cambiamento ha significato interrompere o modificare in modo sostanziale il proprio
lavoro.
La prevalenza dei malati di cancro inoltre, muore in istituzioni di ricovero o in ospedali generali.
La ricerca evidenzia che solo il 30% del totale delle persone decedute per cancro muore in casa.
Solo 20 persone su 100, in Regione Campania, sono a conoscenza dell’esistenza della terapia del
dolore. Inoltre su un campione di circa 1.000 persone contattate al telefono, quelli che conoscono
poco la terapia, ritengono che questo genere di cure sia rivolto a tutti i pazienti (35%), senza
distinzioni rispetto alla patologia. Al contrario, tra le persone più informate prevale l'idea che essa
sia rivolta prevalentemente ai malati cronici ed a quelli terminali (36%). Quanto alla conoscenza di
centri e personale medico specializzato, l'85% del campione rivela di non avere notizia
dell'esistenza di specialisti, l'80% di non conoscere ambulatori ad hoc per la terapia del dolore.
A fronte di un 15% degli intervistati che ha invece conoscenza diretta di questa terapia, perché essi
stessi o qualcuno della loro famiglia hanno utilizzato tali cure, si registra una quota doppia (24%) di
potenziali pazienti: individui che a causa di un dolore cronico potrebbero essere interessati, se
opportunamente informati, all'utilizzo di questa terapia.
Qual è invece, nella percezione comune, il peggior tormento? In caso di malattia grave, se si potesse
scegliere di eliminare una delle sue conseguenze, la maggioranza del campione (30%) preferirebbe
sottrarsi alla perdita dell'autosufficienza, giudicata la peggiore sofferenza. A questa seguono,
nell'ordine, quella del dolore fisico (22%), quella dell'abbandono/solitudine (20%) e la depressione
(18%). L'ansia viene indicata solo dal 5% del campione. Quanto alle reazioni personali registrate al
contatto con la malattia grave, il 70% degli intervistati dichiara di aver avuto un senso di impotenza,
il 20% di aver pensato se capitasse a me non vorrei soffrire. Solo il 10% del campione risponde di
aver provato fastidio.
Le cure palliative non devono essere quindi rivolte solo ai malati di cancro negli ultimi giorni di
vita. E’ inoltre necessario garantire in futuro la stretta integrazione con il vero motore delle cure
palliative italiane: le Organizzazioni Non Profit. Senza il sostegno costante delle oltre 300 ONP che
da anni in Italia offrono un supporto economico, culturale e solidaristico attraverso l’opera di
migliaia e migliaia di volontari integrati nelle equipe di cure domiciliari e degli hospice, le cure
palliative in Italia non esisterebbero, almeno all’attuale livello qualitativo. Senza la garanzia di
questa stretta collaborazione la rete perderà di dinamicità e di entusiasmo, costituenti essenziale di
uno sviluppo qualitativo.
Alcune considerazioni:
A) L’Italia è all’ultimo posto in Europa a livello di assistenza domiciliare, con un 2,5% contro il
20% dei paesi del nord Europa. Prima conseguenza sono i costi assai più elevati rispetto a chi
utilizza sistemi meno centralizzati. Gli interventi in day-hospital sono un altro punto dolente
italiano, troppo scarsi rispetto all’Europa, che ha ridotto di molto le degenze, a favore di servizi
ambulatoriali di qualità. Le cause sono da ricercare nella maggiore aspettativa di vita, che negli
ultimi 40 anni è cresciuta del 25%. C’è poi il problema dell’invecchiamento della popolazione: nel
2025 si prevede che i 65enni soli saranno aumentati del 35% e gli 80enni del 55%. Le cure
palliative hanno come obiettivo il miglioramento della qualità della vita dei malati inguaribili in
fase avanzata. Dalla esperienza sul territorio del Terzo Settore nasce la convinzione che l'ambiente
più confortevole e sicuro per effettuare terapie croniche è il domicilio del paziente.
L’ospedalizzazione, infatti, peggiora le condizioni psichiche e fisiche di chi deve subire lunghe
terapie. L’alternativa è la possibilità di accedere a specifiche strutture dove vivere, godendo degli
stessi vantaggi di una casa ed insieme delle cure necessarie: gli Hospice.
B) La sofferenza va combattuta attraverso le cure palliative, la cui finalità ultima non è
necessariamente quella di allungare la vita ma quella di migliorare le condizioni del malato e della
sua famiglia. Ma per una reale maggiore diffusione di tale terapia nella Regione Campania è
necessario risolvere alcuni punti critici:
a) favorire il riconoscimento della medicina palliativa come specialità medica;
b) attuare campagne di informazione rivolte ai cittadini, che spesso ignorano la stessa esistenza di
centri specializzati in cure palliative;
c) promuovere la ricerca.
Non ultima è la questione economica. Molti dei centri sono sostenuti da volontari ed è quindi
necessario coinvolgere le istituzioni. Le cure palliative, che oggi sempre di più non sono rivolte solo
ai pazienti oncologici ma anche alle patologie croniche in generale, rappresentano una risorsa più
che un costo. Infatti, il costo di un paziente terminale curato a domicilio è di molto inferiore a
quello di un paziente ricoverato. Una modalità di assistenza che sarebbe preferita dal 90% dei
pazienti.
C) L'assistenza domiciliare oncologica è tuttora poco diffusa e si appoggia ancora troppo
sull'impegno del medico di base, del volontariato e delle famiglie, spesso costrette a pagare di tasca
propria prestazioni che dovrebbero essere garantite dal servizio sanitario. I cittadini della Regione
Campania segnalano attraverso i Centri di Ascolto un grandissimo bisogno di assistenza domiciliare
in ambito oncologico, soprattutto nella fase terminale della vita. Ma, a fronte di una domanda
crescente, il servizio è ancora poco diffuso e anche laddove esiste i cittadini devono integrare troppe
voci a proprie spese. La voce più significativa è rappresentata dai farmaci con costi che vanno dai
150 ai 600 € mensili; altre uscite più corpose riguardano le badanti con una spesa che raggiunge i
1.500 € mensili; mentre per un infermiere professionale si raggiungono i 2.000 € mensili. Da qui la
necessita di intervenire rapidamente poiché si tratta di una vera e propria priorità socio-sanitaria
prevista dalla Legge n.328/00 e successive modifiche ed integrazioni.
La campagna informativa promossa dall’Associazione House Hospital onlus e sue consociate
rappresenta un intervento mirato per promuovere il benessere dei malati cronici in Regione
Campania. Combattere il dolore è da sempre un dovere etico e rappresenta una buona pratica
di assistenza clinica. La Legge n. 38/10, “Disposizioni per garantire ai cittadini l’accesso alla Rete
di Cure Palliative ed alla Rete di Terapia del Dolore”, impone a medici ed infermieri l’obbligo di
misurare e segnalare in cartella clinica le caratteristiche del dolore rilevato e la sua evoluzione, i
farmaci prescritti utilizzati ed i relativi dosaggi.
Per far crescere la cultura della lotta al dolore e delle cure palliative il mondo del volontariato
promuove nel triennio anni 2016/2018 una campagna di comunicazione sociale.
